Psoriasi e pregiudizi: a chi chiedere aiuto

Esistono numerosi pregiudizi sulla psoriasi e molti falsi miti: erroneamente alcuni pensano che sia una malattia contagiosa, circoscritta soltanto alla pelle, qualcosa che si può “prendere” e “attaccare” ad altri. Ma questi sono solo stigmi. Cerchiamo di fare chiarezza su alcuni punti fondamentali.

La psoriasi è una malattia infiammatoria della pelle, cronica e spesso recidiva: la pelle si presenta con chiazze arrossate e secche, o con pustole, o molte altre manifestazioni e sintomi, perché è una malattia dalle molte forme. Le precise cause della psoriasi sono ancora sconosciute, ma possono comprendere tutto: fattori genetici, ambientali e immunitari.

La psoriasi NON è:

• Contagiosa, non dipende da un virus o un germe. Può invece trasmettersi da genitore a figlio, con una percentuale pari a circa il 15% dei casi. Non esistono, al momento, screening genetici in grado di stabilirlo in anticipo (fonte: Prof. Sergio Chimenti, Direttore della Clinica Dermatologica dell’Università di Roma Tor Vergata).
• Solo un problema della pelle o delle unghie: è fortemente invalidante, l’infiammazione può attaccare su più livelli: genera disturbi a livello cardiovascolare, artrite e problemi al fegato. Il dato più allarmante è che, secondo studi recenti, circa il 62% dei pazienti soffre di depressione.
• Curabile: si può tenere sotto controllo con farmaci specifici, ma dalla psoriasi non si guarisce perché è una malattia cronica.

La psoriasi è:

• Una malattia infiammatoria per la quale le cellule della pelle si riproducono in una zona circoscritta della pelle ogni 3-6 giorni invece che ogni 28 provocando chiazze squamose in rilievo.
• Trattabile, si può tenere sotto controllo con trattamenti che migliorano la qualità della vita.
• Diffusa: la popolazione mondiale affetta da psoriasi è una percentuale compresa fra il 2 e il 5%.
• Trasversale: Distribuita equamente fra uomini e donne e diffusa in tutto il mondo, in particolar modo nel ceppo caucasico nordeuropeo. Può svilupparsi a qualsiasi età.

La psoriasi è quindi una malattia che oggi si riscontra anche in giovanissima età (grazie a una maggiore attenzione alla diagnosi) che comporta forti implicazioni relazionali e psicologiche e sulla quale circola ancora tanta disinformazione.

Il soggetto affetto da psoriasi tende ad auto isolarsi, l’impatto emotivo può essere devastante e può interferire nelle relazioni a scuola.

E’ proprio su questo concetto di “malattia giovane” che è nato un progetto che coinvolge l’Associazione Per la Difesa Degli Psoriasici (ADIPSO), le Società Scientifiche ADOI (Associazione Dermatologi Ospedalieri Italiani) e SIDEMAST (Società Italiana di Dermatologia).

Lo scorso 13 Ottobre, presso l’Hotel Nazionale di Roma, si è tenuta la conferenza stampa “Psoriasi e pregiudizi: cancelliamoli dalla pelle, scriviamoli sui muri” dove rappresentanti delle varie associazioni hanno dato il via alla seconda campagna di sensibilizzazione “Sulla mia pelle” mirata a combattere lo stigma della psoriasi.
Fra gli intervenuti, il Dottor Massimo Scaccabarozzi (Presidente e Amministratore Delegato Janssen Cilag Italia), la Dott.ssa Ornella De Pità (Past President di ADOI), la Dott.ssa Mara Maccarone (Presidente ADIPSO), il già citato Prof. Chimenti, Marco Fronza e Angela Albarano per Giffoni Film Festival.

Il progetto prevede una serie di attività per informare sulla psoriasi e sull’esistenza di centri per la cura, soprattutto per i giovani e le loro famiglie. “L’uomo non è la sua malattia”, questo concetto va diffuso il più possibile per evitare ghettizzazioni e disagi soprattutto in una fascia d’età emotivamente molto fragile.

Nel corso della conferenza sono state illustrate tutte le iniziative legate alla campagna che prestano particolare attenzione all’aspetto psicologico della malattia.

Le iniziative della seconda edizione di “Sulla mia pelle” sono numerose e hanno lo scopo di diffondere corrette informazioni sulla psoriasi, promuovere una diagnosi precoce e sviluppare una cura personalizzata per ciascun paziente.

UN MURO CONTRO IL PREGIUDIZIO NELLE PIAZZE ITALIANE

Il 24-25 ottobre 2015 ADIPSO organizzerà dei punti di informazione nelle principali piazze italiane.
Presso i gazebo Adipso saranno posizionati i muri SULLA MIA PELLE, pannelli per raccogliere messaggi di adesione alla campagna contro lo stigma.

IL CONCORSO ONLINE GIFFONI

Aperto a tutti i giovani a partire dai 13 anni di età, è un concorso online organizzato in concomitanza della Giornata Mondiale della Psoriasi, prevista per il 29 ottobre.

“SULLA MIA PELLE. Vinci lo stigma, vinci Giffoni” consente di vincere un’esperienza a Giffoni Film Festival 2016 partecipando con foto, disegni, video sulla psoriasi.
Concorso sul sito: www.sullamiapelle.com

LA CHAT CON L’ESPERTO

Presto attiva sul sito www.psoriasi360.it, sarà uno spazio virtuale di ascolto e counseling dove gli esperti raccoglieranno ansie e preoccupazioni di fronte alla malattia. Il supporto è anonimo e congeniale ai più giovani, coloro che soffrono maggiormente di cali di autostima e difficoltà relazionali.

CENTRI APERTI

Come spiega la Dott.ssa De Pità “È importante che la diagnosi venga effettuata da uno specialista e in modo tempestivo, fin dalle prime manifestazioni cutanee”.

Nel 2016 i centri italiani per la cura della psoriasi apriranno le porte al progetto “SULLA MIA PELE” in una giornata durante la quale sarà possibile usufruire di un consulto gratuito.
La cartina interattiva per una ricerca rapida dei centri sul territorio è consultabile online.

La conferenza dello scorso 13 Ottobre ha anche posto l’accento sulla necessità di una maggiore comunicazione fra medico di base e specialista.

La malattia può essere tenuta sotto controllo nel tempo, ma occorre un approccio serio e qualificato. Soltanto così si potrà arrivare a una terapia tagliata su misura del paziente.

Angela Albarano, per Giffoni Film Festival, ha riassunto lo spirito dell’intero progetto con una frase semplice ma significativa: “I ragazzi sono generatori di cultura, crediamo in loro”.

Per ulteriori approfondimenti, è possibile consultare questi link utili:

• ADIPSO, Associazione per la difesa degli psoriasici;
• ADOI, Associazione Dermatologi Ospedalieri Italiani;
• SIDeMaST, Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse;
• Concorso SULLA MIA PELLE, in collaborazione con la Master Class di Giffoni.

Articolo a cura di Luana Troncanetti.